La fille de six ans de l’influenceuse Erin Oudshoorn, Lulu, est décédée. Erin a annoncé la nouvelle sur ses réseaux sociaux. Pour rappel, Lulu avait été diagnostiquée avec une forme rare d’épilepsie appelée syndrome de West, diagnostiquée à l’âge de onze mois. Le 27 janvier 2026, Erin a partagé la nouvelle sur ses réseaux sociaux : sa fille s’est éteinte paisiblement. Les internautes ont présenté leurs condoléances à la famille de cette adorable petite fille. Erin avait également partagé sur ses réseaux sociaux le parcours de Lulu face à cette forme rare d’épilepsie.

La fille d’Erin Oudshoorn, Lulu, est décédée à l’âge de 6 ans.

Sur son compte Instagram, la mère de Lulu, Erin Oudshoorn, a publié une photo où elle enlace sa fille et son mari, accompagnée d’une légende émouvante. Dans sa publication, elle a annoncé le décès de Lulu, précisant qu’elle et son mari étaient dévastés. Elle a ajouté que Lulu s’était éteinte paisiblement, entourée de ses proches. Les commentaires ont été emplis de messages poignants de la part des abonnés qui suivaient la petite fille et son combat contre la maladie. Voici le texte de la publication d’Erin annonçant la mort de Lulu :

« 6 ans, 3 mois et 29 jours. C’est le cœur brisé que je vous annonce le décès de notre chère Lulu, survenu paisiblement dans nos bras hier, entourée de l’amour inconditionnel de toute sa famille. Dave et moi sommes anéantis. Les mots nous manquent pour exprimer notre douleur. Notre petite fille nous a quittés. »

Erin Oudshoorn évoque la maladie rare de sa fille, Lulu.

Dans un article de blog, Erin Oudhshoorn a révélé que sa fille, Lulu, avait été diagnostiquée très jeune, avant même d’avoir un an, avec une forme rare d’épilepsie. Elle y explique que Lulu souffrait de crises quotidiennes qui l’empêchaient de marcher, de se tenir debout ou de manger seule. Erin précise également que sa fille était non verbale. Elle ajoute que cette épreuve a été terrible, car ils n’ont pas réussi à contrôler les crises ni à trouver une solution. Pour s’exprimer davantage sur le même sujet, Erin Oudhshoorn a évoqué :

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À presque trois ans, elle souffre de crises d’épilepsie quotidiennes, d’un retard global de développement (elle ne peut ni marcher, ni se tenir debout seule, ni se nourrir seule) et elle ne parle pas. Le parcours a été extrêmement difficile jusqu’à présent, car nous n’avons pas réussi à contrôler ses crises ni à la soulager.

Dans une autre publication Instagram, Erin Oudhshoorn a découvert ce qu’est le syndrome du Nil occidental. Elle a expliqué qu’il s’agit d’une forme rare d’épilepsie, qui touche environ 2 500 enfants chaque année dans le monde. Elle a ensuite précisé que les signes et symptômes sont de trois types : l’hypsarythmie (ondes cérébrales atypiques détectables par EEG), le retard de développement et les spasmes infantiles, qui sont totalement différents de l’épilepsie convulsive.

Lulu souffrait de spasmes infantiles, et dans le pire des cas, elle pouvait en avoir plus de 200 en une seule journée. Les spasmes infantiles sont de petites décharges électriques qui surviennent en salves. Edin a partagé une vidéo de Lulu en pleine crise, un phénomène connu sous le nom de « déchirure en couteau », en précisant qu’à l’époque, ils n’imaginaient pas la gravité de la situation.

Erin Oudhshoorn documentait le parcours de Lulu sur les réseaux sociaux et sensibilisait le public à cette crise de santé rare mais terrible. La page Instagram de la petite fille comptait plus de 23 000 abonnés, aujourd’hui dévastés par son décès à un si jeune âge. Lulu était apparemment scolarisée, et sa mère publiait régulièrement d’adorables vidéos d’elle tout en donnant des nouvelles à ses abonnés.

Nous souhaitons à la famille de Lulu beaucoup de courage pour traverser cette épreuve.